Ihre Daten für die Forschung
Patientendaten und Biomaterial können für die medizinische Forschung von erheblichem Wert sein. Medizinische Forschung ist notwendig, um die Früherkennung, Behandlung und Vorbeugung von Krankheiten laufend zu verbessern. Dazu können Erkenntnisse, die wir aus Patientendaten und Biomaterial gewinnen möglicherweise sehr viel beitragen.
Deswegen klärt das MOLIT Institut regelmäßig Patientinnen und Patienten zur sogenannten Datenspende und Biomaterialspende auf. Damit können Patientinnen und Patienten, die wegen einer Tumorerkrankung in unseren Partnerkrankenhäusern behandelt werden frei entscheiden, ob sie die gewonnen Erkenntnisse und Behandlungsergebnisse für die Forschung spenden möchten.
Die Patientendaten werden dabei in einer Datenbank gesammelt, die durch das MOLIT Institut für personalisierte Medizin betrieben wird.
Medizinische Forschung dient ausschließlich dazu, die Erkennung, Behandlung und Vorbeugung von Krankheiten zu verbessern; Patientendaten werden nicht für die Entwicklung biologischer Waffen oder diskriminierende Forschungsziele verwendet. Ebenso ist es nicht Ziel dieser Forschung, eine Diagnose zu erstellen oder die konkrete Behandlung zu beeinflussen. Die Patientendaten sollen im Sinne eines breiten Nutzens für die Allgemeinheit für viele verschiedene medizinische Forschungszwecke verwendet werden.
1 Patientenaufklärung und Einwilligung
Zunächst erfolgt die Aufklärung im Rahmen eines persönlichen Gesprächs. Dabei sollen Rückfragen zur Datenspende geklärt werden. Ihre Einwilligung zur Datenspende ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden.
2 Datengenerierung während Diagnostik und Behandlung
Ihre Datenspende umfasst Daten, die während Diagnostik und Behandlung erhoben werden. Dazu gehören beispielsweise Röntgenbilder, Arztbriefe oder auch Laboruntersuchungen, wie die Untersuchung Ihrer Erbsubstanz.
3 Datenspeicherung in der Datenbank
Die gesammelten Daten werden codiert auf einem geschützen Server in Deutschland gespeichert, so dass eine einfache Rückverfolgung nicht möglich ist.
4 Erkenntnisgewinnung aus Daten
Kliniken, Universitäten und Forschungsinstitute können die Falldaten durch einen Antrag für medizinische Forschungszwecke nutzen, um das Verständnis der Krankheitsentstehung und die Diagnostik zu verbessern.
5 Nutzen für den Datenspender und die Gesellschaft
Neue Erkenntnisse sind eine wichtige Basis für die Entwicklung von verbesserten Präventions-, Versorgungs- und Behandlungsansätzen. Davon profitieren nicht nur Sie als Datenspender, sondern auch andere Patienten.
Patienteninformation
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Sie möchten gern selbst spenden?
Aktuell werden ausschließlich diejenigen Patientinnen und Patienten zur Spende befragt, die in einem unserer Partnerkrankenhäuser behandelt werden.
Wenn Sie Interesse haben während Ihrer Erkrankung Ihr Wohlbefinden zu dokumentieren und diese Informationen der Forschung zur Verfügung zu stellen, so tragen Sie sich doch gern für unseren Newsletter zur Lion-App ein. Mehr Informationen finden Sie hier: https://lion-app.de/